Introducció als registres de càncer
Introducció
L’Agència Internacional per a la Investigació sobre el Càncer (IARC) duu a terme un programa de recerca centrat especialment en l’epidemiologia del càncer i l’estudi de possibles agents cancerígens en l’entorn humà. Les publicacions de l’Agència estan disponibles a http://www.iarc.fr/
El projecte European Network of Cancer Registries (ENCR) té com a objectiu principal millorar la qualitat, comparabilitat i disponibilitat de la informació sobre la incidència del càncer a Europa.1,2 Totes les activitats de l’ENCR estan disponibles a www.encr.com.fr. Els objectius específics són:
- Millorar la qualitat, comparabilitat i disponibilitat de dades d’incidència i mortalitat de càncer, proporcionar informació periòdica sobre la càrrega del càncer i promoure l’ús de registres de càncer de base poblacional (RCBP) per al control del càncer, la planificació i la investigació sanitària a Europa.
- Promoure la col·laboració entre registres de càncer, definir els estàndards de recollida de dades, proporcionar formació per al personal de registres de càncer i distribuir regularment informació sobre la incidència i la mortalitat per càncer a la Unió Europea.
Quan la Comissió Europea va establir el Programa Europa Contra el Càncer, va definir com a objectiu aconseguir informació comparable sobre la càrrega del càncer per avaluar les activitats de control d’aquesta malaltia. Les activitats com la prevenció, la detecció precoç, el tractament, la rehabilitació i la cura pal·liativa són fonamentals en l’atenció al pacient oncològic. La cura del càncer implica el coneixement de quants pacients desenvolupen càncer i quines localitzacions tumorals són les més freqüents. Per avaluar l’eficàcia dels programes de prevenció i detecció precoç i dels tractaments es necessiten les dades dels RCBP. Totes aquestes estadístiques depenen de la qualitat de les dades dels registres, que han de ser comparables, completes i de bona qualitat.1,2
Encara que la normativa de l’ENCR està destinada a RCBP, els registres de tumors hospitalaris (RTH) han de recopilar les dades seguint les mateixes directrius que els RCBP. Els RTH tenen com a objectiu principal ajudar en la gestió del càncer al centre hospitalari al qual pertany el registre. Però, tot i així, si hi ha un RCBP a l’àrea geogràfica de l’RTH, s’hauria d’establir un grup de treball entre ambdós registres i és aquí on rau la importància d’estendre la normativa dels registres poblacionals als hospitalaris. Aquest document proporciona les directrius i recomanacions principals més actualitzades elaborades per l’ENCR i pretén ser una eina útil per a les persones que participen en la recollida de dades dels RTH.